Presentació de la nova Càtedra UB de Malalties Rares
Avui dia es coneixen més de sis mil tipus de malalties rares. Tot i que reben aquest nom perquè són patologies poc freqüents, si sumem totes les malalties englobades sota aquesta denominació, afecten entre el 6 i el 8 % de la població mundial i, en concret, a Espanya les pateixen més de tres milions de persones. Avui sʼha presentat la Càtedra UB de Malalties Rares, amb la col·laboració de Pfizer, destinada a visibilitzar la recerca i fomentar la divulgació i la formació en aquest tipus de patologies.
Avui dia es coneixen més de sis mil tipus de malalties rares. Tot i que reben aquest nom perquè són patologies poc freqüents, si sumem totes les malalties englobades sota aquesta denominació, afecten entre el 6 i el 8 % de la població mundial i, en concret, a Espanya les pateixen més de tres milions de persones. Avui sʼha presentat la Càtedra UB de Malalties Rares, amb la col·laboració de Pfizer, destinada a visibilitzar la recerca i fomentar la divulgació i la formació en aquest tipus de patologies.
Lʼobjectiu principal de la Càtedra és la formació dʼestudiants, investigadors i professionals en tots els àmbits relacionats amb les malalties rares: diagnòstic genètic i clínic, recerca bàsica i translacional, etc. Així mateix, la Càtedra es proposa la transferència de coneixements a la ciutadania per tal de millorar el benestar dels pacients.
«Tenim lʼobjectiu dʼimplicar tota la ciutadania, i en especial els pacients, des del primer pas en la recerca de les malalties rares», explica la directora científica de la Càtedra, la professora de la Facultat de Biologia Marisol Montolio. «Amb un coneixement social més gran de les malalties minoritàries, contribuirem a una sensibilització de la societat que repercutirà directament en un increment de la recerca en aquest tipus de malalties i, consegüentment, en els possibles tractaments futurs. És clau donar a conèixer la recerca sobre aquest tipus de malalties per donar respostes a tota la societat i, en especial, a les persones afectades», afirma la investigadora, membre de la Xarxa Europea de Referència en Malalties Rares, i directora científica de Duchenne Parent Project Espanya.
«Com a companyia —afirma Nuria Mir, directora mèdica de Malalties Rares de Pfizer Espanya—, fa més de trenta anys que treballem per intentar millorar el dia a dia de les persones que conviuen amb malalties rares. Continuar apostant per la ciència i el coneixement és lʼeina que tenim al nostre abast per buscar solucions que millorin la qualitat de vida dels pacients. Un compromís que cobra més sentit que mai gràcies a aquesta col·laboració amb la UB». Mir afegeix: «El dʼavui és un dia molt especial per a tots els qui ens dediquem a investigar les malalties rares. El naixement dʼaquesta càtedra a la Universitat de Barcelona suposa un impuls crucial per a la lluita contra aquest tipus de patologies i per als pacients. Conscienciar la societat sobre aquestes malalties i visibilitzar la importància de la recerca són part de lʼeix vertebrador dʼaquest projecte, un objectiu que a Pfizer compartim».
Entre les activitats de la Càtedra, dirigida pel professor i vicedegà acadèmic de la Facultat de Biologia Albert Martínez, hi haurà lʼorganització de cursos —per exemple, en el marc dʼEls Juliols de la UB— i de seminaris, jornades científiques, convocatòries dʼajuts i premis, i diverses activitats de projecció social, com ara conferències adreçades a pacients, familiars i a la societat en general, en col·laboració amb organitzacions dʼafectats.