La Lliga d’Universitats de Recerca Europees publica una sèrie de recomanacions sobre l’Espai Europeu de Dades de Salut
La Lliga d’Universitats de Recerca Europees (LERU) ha fet públic recentment el seu posicionament sobre la proposta de nova regulació de l’Espai Europeu de Dades de Salut (European Health Data Space, en anglès), en què estan treballant el Consell i el Parlament Europeu. La regulació pretén proveir de regles, estàndards comuns, pràctiques, infraestructures i un marc de governança per a l’ús de les dades de salut. En aquest sentit, la LERU, un agent clau en la recerca, la innovació i l’educació superior a Europa, ha fet arribar als legisladors una sèrie de recomanacions per salvaguardar la recerca de les universitats i dels seus hospitals.
La Lliga d’Universitats de Recerca Europees (LERU) ha fet públic recentment el seu posicionament sobre la proposta de nova regulació de l’Espai Europeu de Dades de Salut (European Health Data Space, en anglès), en què estan treballant el Consell i el Parlament Europeu. La regulació pretén proveir de regles, estàndards comuns, pràctiques, infraestructures i un marc de governança per a l’ús de les dades de salut. En aquest sentit, la LERU, un agent clau en la recerca, la innovació i l’educació superior a Europa, ha fet arribar als legisladors una sèrie de recomanacions per salvaguardar la recerca de les universitats i dels seus hospitals.
La regulació vol incidir en dos aspectes: l’ús primari de dades de salut, per donar assistència sanitària individual directa al titular de les dades, i l’ús secundari de dades sanitàries en l’àmbit de la recerca i la innovació. El posicionament de la LERU estableix nou missatges clau:
- Aclarim què s’entén per recerca científica.
- Definim totes les categories de dades subjectes a la regulació.
- Assegurem la consistència amb altres marcs legislatius de la UE.
- Garantim la coherència entre el mecanisme d’exclusió voluntària de l’Espai Europeu de Dades de Salut i els drets dels titulars de les dades recollits en el Reglament general de protecció de dades de la UE (GDPR).
- Facilitem la coordinació entre els sistemes nacionals de salut i els organismes de l’Espai Europeu de Dades de Salut.
- Evitem qualsevol impacte negatiu que es pugui produir sobre les activitats de transferència de tecnologia.
- Aclarim els principis legals sobre com s’han de compartir els resultats de la recerca per a propòsits d’atenció sanitària.
- Garantim que hi haurà prou temps, suport i finançament per implementar la regulació, considerar les desigualtats entre països i donar a conèixer la norma.
- Proveïm els propietaris de dades de directrius clares.
En l’elaboració del posicionament de la LERU ha participat el delegat de Protecció de Dades de la UB, Rubén Ortiz.