Juntas menos raras
Vida saludable y prevención de nuevas pandemias
Mejora de la vida de las personas con enfermedades raras mediante la ciencia ciudadana
Un proyecto de ciencia ciudadana con el que mejorar la vida de las personas con enfermedades raras, a través de la investigación científica, la inclusión y la comprensión de la sociedad. Los dos objetivos principales son:
- Incluir a las personas con enfermedades raras en la investigación de sus propias afecciones. Estamos investigando formas más rápidas y precisas de diagnosticar enfermedades raras utilizando características faciales.
- Dar visibilidad a las enfermedades raras entre la sociedad, pacientes y asociaciones. Establecemos enlaces entre familias para buscar estrategias a problemas comunes.
