Fronteres i reptes de les noves teràpies per a les malalties degeneratives de la retina
Rebre el diagnòstic dʼuna malaltia de la visió obliga a redefinir el projecte de vida de bona part dels pacients afectats. Conèixer les noves teràpies per abordar les malalties degeneratives de la retina, compartir experiències amb experts de lʼentorn internacional i debatre el paper de les associacions de pacients són els eixos principals de la jornada «Avançant cap a les noves teràpies: reptes actuals dels pacients», que tindrà lloc el dissabte 8 dʼoctubre a lʼAula Magna de la Facultat de Biologia, amb motiu del Dia Internacional de la Visió 2016.
Rebre el diagnòstic dʼuna malaltia de la visió obliga a redefinir el projecte de vida de bona part dels pacients afectats. Conèixer les noves teràpies per abordar les malalties degeneratives de la retina, compartir experiències amb experts de lʼentorn internacional i debatre el paper de les associacions de pacients són els eixos principals de la jornada «Avançant cap a les noves teràpies: reptes actuals dels pacients», que tindrà lloc el dissabte 8 dʼoctubre a lʼAula Magna de la Facultat de Biologia, amb motiu del Dia Internacional de la Visió 2016.
La jornada, impulsada per la Universitat de Barcelona, el Centre dʼInvestigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER) i lʼentitat Visión España, serà també una plataforma per potenciar la sensibilització i el compromís social enfront un ampli conjunt de patologies de la visió que afecten milions de persones arreu del món.
Avançant cap al futur en el tractament de les patologies de la retina
La jornada sʼiniciarà amb la conferència «Teràpia gènica de les distròfies de retina. Èxits assolits i reptes de futur» (10 h), a càrrec de la investigadora Roser Gonzàlez, catedràtica del Departament de Genètica, Microbiologia i Estadística i membre de lʼInstitut de Biomedicina de la Universitat de Barcelona (IBUB), i experta de referència en el camp de la genètica de les malalties degeneratives de la retina de caràcter hereditari. Marcela Ciccioli, presidenta de lʼAssociació de Pares de Nens amb la Malaltia de Stargardt (Argentina), parlarà de les funcions i els reptes de les associacions de pacients (10.45 h). A partir de les 12 hores, està prevista una taula rodona amb la participació dʼexperts que abordaran temàtiques com ara lʼevolució i el futur de les associacions (Andrés Mayor, president dʼEs Retina Asturias); el comitè científic en les associacions (María del Carmen Herrera, presidenta fundadora de lʼAssociació Atròfia del Nervi Òptic de Leber, ASANOL); la baixa visió, una realitat desconeguda (Arantza Uliarte, responsable mèdica de Retinosis Gipuzkoa Begisa); la integració i els drets civils (José Ángel Carrey, president de lʼAssociació Catalana per a la Integració del Cec, ACIC); la capacitat dels afectats per impulsar i promoure la recerca (Manel Martí, president de lʼAssociació Discapacitat Visual Catalunya B1+B2+B3); un model dʼorganització (Jordi Cruz, delegat a Catalunya de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), la necessitat de confluir (José María Casado, president dʼAcción Visión España), i finalment, la importància del diagnòstic genètic en les malalties poc freqüents (Natalia Fruttero, consultora de lʼempresa Spark Therapeutics).
La taula rodona serà moderada per Roser Gonzàlez, cap del Grup de Recerca Consolidat de Genòmica Funcional de la Universitat de Barcelona, especialitzat en lʼestudi de les bases genètiques i moleculars de les patologies de la visió, i especialment de les distròfies hereditàries de la retina.
Més informació en aquest enllaç